För ca 21 år sedan började mina endometrios yttra sig hos mig. I år fyller jag 28, så ni kan ju bara räkna ut vilken pärs jag gått igenom i livet, för det var inte förrän jag blev fyllda 23 år jag fick bekräftad endometriosdiagnos. Vägen dit var som ni förstår väldigt lång.
Jag var en av många barn med livmoder som redan omkring 7 års ålder började dra mig undan allt mer, bli ängsligare och hade svårt att se fram emot saker. Jag hade ont i magen i princip varje dag och klagade mer än ofta på huvudvärk. Mina föräldrar förstod inte allvaret utan dem tänkte att det var en fas i livet (jag är äldst i barnaskaran och idag brukar vi säga att jag bokstavligen var ett prövobarn) och att det skulle gå över om dem gav mig tid. Dem tänkte framför allt att det berodde på att jag varit mammig sedan jag var nyfödd och att ängslighet och illamående hörde till att jag börjat ettan på lågstadiet och inte hade mamma nära lika mycket om dagarna längre. Några år gick och det var samma visa åt efter år. Varken ängsligheten eller all magont försvann inte. I samråd med skolan bokade mina föräldrar in samtal med BUP för att reda ut min ängslighet, men det blev förstås inte mycket bättre. När jag var 10 år gammal eskalerade min onda mage något förskräckligt och man trodde i samråd med vårdcentral att jag utvecklat någon IBS. Där och då konstaterades det inte med undersökningar, utan de var mer att samtliga röck på axlarna och mer medade att jag bara har lite otur. Jag minns mycket väl ett besök till akuten jag och min mamma var iväg på för att mina magsmärtor gjorde så ont. Läkaren gav mig en dryck med tvålliknande konsistens och bad mig dricka upp den. Det skulle tydligen bedöva magen och visst gjorde den det, ganska direkt faktiskt. Vi blev hemskickade med ett recept Omeprazol. Det blev som väntat inte bättre efter en tid med den behandlingen heller. Vill inte ens veta hur många gånger jag haft problem med UVI sedan barnsben heller. Förskräckligt!!!
När jag var fyllda 12 år och hade upprop till sjunde klass på min nya högtidieskola satt jag i klassrummet med mina kompisar när mina gröna byxor plötsligt färgades om till röda vid grenen. Min första mens och inte var den fjuttig heller, som man hört att man brukar få en första gång. På mig rann det längst grenen ned mot benen så det var bara för mig att cykla hem för att byta byxor. Min första mensdag gjorde inte ont överhuvudtaget. Konstigt ändå, när jag tänker efter. Men alla kommande månader var så besvärliga.
Mina kompisar hade mens och kunde göra allt mellan himmel och jord i samband med den. Jag hade istället ont innan, under och efter mens. Blödde jätterikligt. Mina föräldrar försökte pusha mig till bättre mående och erbjöd sig att göra roliga saker, men jag kunde bara ligga på en madrass på vardagsrumsgolvet i fosterställning pga all smärta när dem andra hade annat för sig hemma.
Tillslut fick jag nog. Min mens hade aldrig varit regelbunden som alla andras, men nog hade jag ändå mest frånvaro från skolan och andra sociala aktiviteter. Illamåendet och allt magont tog ut sin rätt. Jag orkade ingenting och aptiten var inte heller den bästa. Jag tog hjälp av en ungdomsmottagning innan jag fyllde 14 och barnmorskan gav mig en karta Cerazette att börja äta redan hos henne. Hon berättade att man gärna skulle vänta till nästa mensperiod men i och med mim oreglebundna och min pågående mensperiod fick jag börja direkt på dagen. Det var 2010 och det skulle dröja till år 2015 innan min mens dök upp igen.
Vill gärna säga att mina år var bra under mensuppehållet och visst, mensfri men illamåendet, ängsligheten och huvudvärken var fortfarande ett faktum. Men eftersom mina föräldrar ansåg att det hängt med mig så länge, var det bara att gilla läget. På gymnasiet omkring år 2010 hade jag druckit så många alvedon i följd en period att jag lärde mig tycka om smaken på det. Allt för att överleva skoldagarna och slippa höra andra sucka omkring mig. Det var nämligen så, många suckningar från människor i min närhet som tyckte jag gnällde alldeles för mycket för ingenting.
2015 träffade jag mitt livs andra pojkvän och i samband med det började det också göra oerhört ont att vara sexuellt aktiv. Det var som att en kniv skar mig invändigt varje gång vi försökte ha det mysigt. Kort tid efter att vi hade blivit ett par började jag också få problem med att kissa och jag sökte akutvård på gynmottagningen. Visst var det UVI, inte bara vid ett tillfälle utan många fler. Det skulle bli 4 st på ett halvår. Under den perioden bodde jag mest hemma hos min dåvarande pojkvän och låg mest i hans säng och gnydde för att jag hade så mycket då obegripliga smärtor. Jag orkade inte göra någonting. Kort tid därefter fick jag en blödning och jag kunde koppla ihop mina fruktansvärda smärtor med att min mens var tillbaka.Jag blödde rikligt i 14 dagar och sedan försvann den igen fram till år 2016.
En dag 2016 satt jag på jobbet, med smärtor och illamående, såklart, och kände att jag behövde gå på toa. Sagt och gjort gick jag till toaletten och kunde konstatera att jag hade fått en blödning igen. Min kollega tittade på mig och sa, ”Men Emelie, du tror inte att du har endometrios? Jag har inte konstaterad endometrios själv men jag har det precis som du och alla syntom och besvär vi båda har tyder på att du också borde söka vård för det.”
Sagt och gjort så läste jag om endometrios hela kvällen samma dag min kollega nämnt endometrios för mig. Jag hade aldrig hört det tidigare men när jag läste om det så kändes det som en lättnad. Det var endometrios jag hade haft i min kropp hela tiden. Jag var så säker. Nu hade jag äntligen något att gå på när jag behövde akutvård.
Jag träffade 5 st olika läkare/vårdgivare innan jag fick komma till min nuvarande läkare. Dem läknarna jag hade träffat innan viftade bort både mina känslor och smärtor. Jag kommer framförallt aldrig glömma den läkaren som okänsligt tröck upp staven i slidan på mig inför ett invändigt ultraljud, trots att jag grät och hade det så ont. Han sa att jag har ont för att jag är så liten i kroppen, och att det därför inte var konstigt att jsg hade besvär. Under den undersökningen hittade han en cysta som han snabbt viftade bort som ingenting. Jag gick därifrån livrädd.
Några dagar senare var jag en tur till H&M och skulle pröva lite kläder i ett provrum. Som vanligt smärtor men för stunden gick det att gå runt så då passade jag på att unna mig en shoppingtur. På provrummet blev mina smärtor från att ha varit en 5:a till att bli en 10:a istället. Jag fick så ont vid äggstockarna att jag fick lägga mig ned i fosterställning. Det var den mest smärtsammaste känsla jag hittills hade varit med om i hela mitt liv och då förstår ni att jag ändå runtomkring denna smärta ändå inte har ett värdigt liv pga av mina isittande smärtor varje dag.
Kort tid senare fick jag en läkartid hos en ny läkare och det hade hunnit bli år 2017. Den läkaren som faktiskt fortfarande är min endometriosläkare än idag, han hade mig på besök i två timmar. Han skrev ned mina besvär och syntom länge. Han undersökte mig också, men hittade ingen endometrios. Cystan som den tidigare läkaren sett (jag fick också se den) hittades inte och det förklarar den smärta jag upplevde i H&Ms provrum. Det måste varit den som sprack. Hur som helst så skrev min läkare upp mig på kö till titthåloperation, förklarade riskerna med den men var ändå övertygad till att den operationen skulle visa sig resultat på mina smärtor. Jag har aldrig varit så glad efter ett läkarbesök som jag var efter den gången.
Ca 7 månader senare rullades jag in i operationssalen och på uppvaket kom kirurgen och sa att hon hittat endometrios på de ställen dem tittat. Både på äggstockarna och i buken. Det må vara konstigt att jag säger detta men hittills var det den lyckligaste stunden i hela mitt liv. Äntligen skulle folk i min omgivning få en känga av att jag aldrig inbillat mig min sjukbild. Varken ängsligheten, allt magont, illamåenden och huvudvärken hade varit ett påhitt. Jag hade haft rätt hela tiden.
Det var 2017 det och nu såhär flera år senare har jag fortfarande besvär som rubbar min vardag. Efter alla år med smärtor som inte togs på allvar har min bäckenbotten blivit förstörd av all överspändhet. Jag är kronisk trött och jag har fått så många konstiga allergier jag aldrig haft som barn men som jag fått pga obehandlad endometrios. Jag har behövt välja bort träningsaktiviteter, resor och middagar med vänner och familj för att endometriosen gör mitt liv svårt att leva. Det kommer jag att få göra för resten av mitt liv. På grund min sjukdom i huvudsak, ja, men också på grund av av sveriges sjukvård som viftat bort mina besvär i alldeles för många år.
Barn kan visst ha endometrios. Förstå det! Jag kommer aldrig att få tillbaka min barndom och kommer aldrig kunna se den som en fantastisk tid. För enda sedan jag var ca 7 år har jag varit sjuk. Förstå det. Barn som som har samma typ av besvär som barn idag, som jag hade, ta det på allvar och säg aldrig till ett barn med smärtor i magen att det sitter i dens huvud så vidare ni kunnat bevisa det.
Där sätter jag punkt och hoppas på att vården faktiskt förstår att endometrios inte är bara en sjukdom som en med aktiv mens har. Jag är ett tydligt exempel på att min endometrios började yttra sig år innan min första mens kom och att endometriosen fortfarande är aktiv trots att jag äter mediciner som gör mensen utebliven varje dag.
Vi var bara barn 