Mina besvär började när jag var 12 år. Jag hade ofta så mycket smärta att jag fick vara hemma från skolan. Mina föräldrar tog mig till läkare och jag fick prova allt från Naproxen (mot nerver) till Losec mot misstänkt magsår. Inget hjälpte. Jag blev ofta klappad på huvudet med kommentaren att ”lilla gumman, mens kan göra ont, det är normalt”. Jag lärde mig stå ut, men ibland funderade jag på hur jag kunde avsluta allt, för det var olidligt. När jag var 23 och flyttade ihop med min pojkvän såg han hur mycket smärtan påverkade mitt liv och sa att jag inte kunde ha det så. Han hjälpte mig till akuten. Där satte vi oss och vägrade gå därifrån innan någon talade om vad som var fel på mig. Efter lapaskopi, endoskopi, röntgen och allt som gick fanns fortfarande inga svar, men precis när vi tänkte ge upp kom jag till en gynekolog som misstänkte endometrios. Jag fick titthålskirurgi och äntligen fick jag svaret. Det var endo. Då trodde jag att allt skulle bli bättre, att jag skulle få hjälp, men efter det följde 36 år av kamp. Jag har provat allt; visanne, synarel, decaptyl depot, morfin, melantonin, glutenfri kost, kinesologi, homeopati – ja till och med medicin mot prostatacancer, men bara med vidriga biverkningar och smärtorna återkommer ändå. Nyligen blev jag diagnoserad med PTSD efter åtakilliga tillfällen i vården där ingen tagit hänsyn till min diagnos och där jag känt att jag faktiskt kommer dö av smärta (bland annat vid förlossningen av min dotter när cystor sprack och jag hade blivit nekad kjejsarsnitt, och vid senaste insättning av spiral när de fortsatte, trots att jag bad dem sluta eftersom smärtan var för stark och jag blev passiv av rädsla). Idag är jag 48 och fortsätter kampen, men hoppet om att få slippa smärtan är borta. Den har kostat mig jobb, relationer och självförtroende och varje dag är en kamp för att inte låta hopplösheten ta över. Det som får mig att fortsätta är att jag vill hjälpa till att se till att framtida generationer får det bättre än jag. Att öka förståelsen, delta i forskningen. Det är inte rimligt att tvingas leva med den här sjukdomen, ändå är vi så många som gör det. Det måste bli en förändring. Nu.