Jag började söka vård akut och hos gyn under tidiga tonår. Illamående, smärtanfall med kräkningar, att nästan svimma vid tarmtömning och mens pga smärta, utebliven mens i månader osv var några av de tidiga symptomen jag sökte för (vid 1990-talets slut). De svar jag fick från vården var att oro (aka inbillning) påverkar menscykeln och att jag var ’frisk som en nötkärna’ och ’vi hittar oftast inte orsakerna till magsmärtor’ när de uteslutit blindtarmsinflammation hos en 16-åring som tagit taxi till akuten kl.02.00 en sommarnatt.
När jag sedan konstaterades ha avancerad och djup endometrios, nästan 10 år efter att jag började söka för mina besvär hade jag aldrig hört talas om diagnosen Endometrios och vården hade aldrig nämnt den som ett tillstånd som alla mina, för sjukdomen typiska, symptom kunde bero på. Inte heller under de följande 10 åren efter min diagnos fick jag någon uppföljning av vården och jag fick inte information om att jag kunde ha behov av eller rätt till en långsiktig behandlingsplan. Jag levde på och sökte vården ofta för ständiga urinvägsbesvär, smärtor vid samlag, beröring, ryggvärk och utmattningssymptom, försämring i skov m.m. utan att förstå att allt hängde ihop med den kroniska sjukdom jag har. Detta trots att diagnosen var fastställd.
Det tog ca 20 år från det att min funktionsnedsättning började begränsa mitt liv tills jag själv började förstå vidden av dess påverkan på livskvaliteten. Insikten har kommit successivt och i samband med att jag började bli validerad från vården och att jag kunde hitta egen kunskap om diagnosen genom medsystrars berättelser.
Med detta sagt om hur det var ’förr’ så är vi fortfarande mycket långt ifrån i mål kring kunskapen om denna diagnos. Jag fick ett efterlängtat barn år 2017 och det var tyvärr tydligt under graviditet, förlossning och vård efter den att kunskaperna om endometrios fortfarande brister allvarligt och förbises. Jag möts fortfarande av förminskande bemötande från såväl vård som ’allmänhet’ och jag möts alltför ofta av förenklade och okunniga uttalanden om vad min diagnos medför och hur den kan bli bättre. Att det inte ’bara’ är en gynekologisk sjukdom som kan avhjälpas med hysterektomi, graviditet eller klimakterium är en vanlig uppfattning jag möts av.
Vi var bara barn 