Berättelsebank

Här samlas alla de berättelser som har skickats in till kampanjen för bättre endometriosvård. Skriv under kampanjen HÄR.

Christina, bekräftad diagnos

Mina problem började vid 20 års ålder. Då visste inte jag var endometrios var och litade på läkarna som sa IBS. Lär sig leva med det. Livet blev inte lättare trotts att jag ändrade kost och livet. Efter två barn förvärras mina symptom . Vid 36 års ålder får jag äntligen rätt diagnos. Men 16 år ! Ska de inte ta att få rätt diagnos!Jag har levt mitt vuxna liv med extremt mycket sjukdagar. Tills det blev värre och jag sjukskrevs för utmattningssyndrom pga mina smärtor. Trodde att med diagnos så skulle det bli bättre . Men det är såFortsätt läsa ”Christina, bekräftad diagnos”

Emelie, bekräftad diagnos

För ca 21 år sedan började mina endometrios yttra sig hos mig. I år fyller jag 28, så ni kan ju bara räkna ut vilken pärs jag gått igenom i livet, för det var inte förrän jag blev fyllda 23 år jag fick bekräftad endometriosdiagnos. Vägen dit var som ni förstår väldigt lång. Jag var en av många barn med livmoder som redan omkring 7 års ålder började dra mig undan allt mer, bli ängsligare och hade svårt att se fram emot saker. Jag hade ont i magen i princip varje dag och klagade mer än ofta på huvudvärk. MinaFortsätt läsa ”Emelie, bekräftad diagnos”

Rebecka, bekräftad diagnos

Redan som 13 åring kunde jag inte vara med på idrotten om jag hade mens. Inte ens med receptfria smärtstillande läkemedel. De gånger jag försökte vara med så höll jag på att svimma av smärta och kräkas. Som 15 åring sattes jag på hormonella preventivmedel för att försöka minska menssmärtan och de rikliga blödningarna. För mig dröjde det 12 år från att mens och smärta började begränsa mitt liv tills jag fick diagnosen endometrios. Som 19 åring hade jag utvecklat kroniska smärtor och jag fick göra min första titthålskirurgi för att ställa diagnosen. Tyvärr så togs det inte prover enligtFortsätt läsa ”Rebecka, bekräftad diagnos”

Karin, saknar ännu diagnos

Blivit behandlad för misstänkt endometrios sedan juli 2021 och ska genomgå min första titthålsoperation torsdag 7 april. Kämpat och tjatat till läkare att jag haft så ont att jag svimmar, att jag ej vågat lämna lägenheten när jag mår dåligt, att behöva sjukskriva mig, att jag över att må så dåligt så många dagar i månaden över detta. Tagit mig 4 år att bli tagen på allvar. Och även om jag i perioder bara kan ha problem med mensvärk 10-15 dagar på en månad så har jag en enorm stress alla de andra dagarna av att smärtan kommer komma tillbakaFortsätt läsa ”Karin, saknar ännu diagnos”

Frida, bekräftad diagnos

Jag började söka vård akut och hos gyn under tidiga tonår. Illamående, smärtanfall med kräkningar, att nästan svimma vid tarmtömning och mens pga smärta, utebliven mens i månader osv var några av de tidiga symptomen jag sökte för (vid 1990-talets slut). De svar jag fick från vården var att oro (aka inbillning) påverkar menscykeln och att jag var ’frisk som en nötkärna’ och ’vi hittar oftast inte orsakerna till magsmärtor’ när de uteslutit blindtarmsinflammation hos en 16-åring som tagit taxi till akuten kl.02.00 en sommarnatt. När jag sedan konstaterades ha avancerad och djup endometrios, nästan 10 år efter att jagFortsätt läsa ”Frida, bekräftad diagnos”

Anna, bekräftad diagnos

Jag är 1 av 10. Jag är 42 år gammal, på en toalett på avdelning 14. Jag blev inlagd igår för jag har endometrios. Varför ser jag ändå rätt glad? Jo, för i höstas när jag fick ny läkare på kvinnokliniken fick jag äntligen en vårdplan för akuta skov inskrivet i journalen. Ca 8 år efter min diagnos. Sen mina första symptom har jag sökt hjälp men inte varit säker på att få hjälp. Jag har ibland blivit hemskickad med två alvedon. Ibland har jag fått smärtlindring men sen fått åka hem. Jag har också blivit inlagd men inte fåttFortsätt läsa ”Anna, bekräftad diagnos”

Johanna, bekräftad diagnos

I halva mitt liv kämpade jag för en diagnos och rätten till ”rätt vård”. Mellan 13-26 års ålder. Jag kan inte räkna alla dom gångerna jag sökt vård, ofta hos gynekolog eller barnmorska men inte ens dom som borde vara specialister på ämnet tog mig på allvar. Låt andra barn och unga slippa genomlida 12 dagars kraftig mens med svåra smärtor varje månad samtidigt som dom försöker klara skola, idrott eller bara vara en vanlig ungdom. Låt inte andra barn och unga gå igenom det som jag har gjort. Trots bra vård idag lider jag ändå av kronisk smärta pgaFortsätt läsa ”Johanna, bekräftad diagnos”

Petra, bekräftad diagnos

Det tog nästan 10 år att få min diagnos. Jag sökte hjälp första gången när jag var runt 13-14 utan att få hjälp. Jag blev satt på hormon efter hormon för att jag ”hade svår mens”. Gång på gång fick jag höra att det inte kan göra så ont som jag beskriver och att det förmodligen bara sitter i huvudet, eller att det är normalt att ha ont och bara något jag får leva med. Jag fick inte ens andra smärtstillande än receptfritt förrän jag var vuxen. Jag hade så fruktansvärt ont så ofta att det stoppade mig i vardagen.Fortsätt läsa ”Petra, bekräftad diagnos”

Camilla, bekräftad diagnos

8 år tog det innan någon tog mig på allvar. ”Du kan inte ha så ont som du säger att du har”, ”Du kanske ska träffa en psykolog istället”, ”ta en Alvedon så ska du se att du mår bättre”, ”Det gör ont att vara kvinna”, ”Du kanske bara helt enkelt får lära dig att leva med detta”. Alla dessa citat är uttalanden som läkare, gynekologer och ungdomsmottagningen har bemött mina rop på hjälp med. Alla dessa uttalanden har cirkulerat i mitt huvud varje gång jag har stått på alla 4 och skrikit av smärta. Jag började själv tvivla påFortsätt läsa ”Camilla, bekräftad diagnos”

Jenny, bekräftad diagnos

Fick min mens redan vid 9 års ålder, då sökte min mamma vård men allt såg bra ut på prover. Men redan där började helvetet med extrema smärtor som bara blev värre med åren. Rikliga blödningar som blev allt längre. De sista åren innan diagnos blödde jag minst 3 veckor i månaden, ibland flera månader i sträck. Blodbristanemi blev också en följd av alla blödningar. Fick göra en titthålsoperation 2018 efter att ha fått ”misstänkt endometriosdiagnos” ca 2 år innan, efter att ha provat mängder med hormonprepatat som gjorde att jag blödde nästan dagligen i 1,5 år gjordes operationen därFortsätt läsa ”Jenny, bekräftad diagnos”

Lina, bekräftad diagnos

Jag minns så väl min första mens. Jag var nog 13 år och satt hemma i kökssoffan när jag plötsligt fick smärtor jag aldrig upplevt tidigare. Jag märkte att det var mens jag fått, men smärtan jag fick var så stark att jag till slut satte igång filmkameran på min mobil och filmade så att min familj skulle få veta varför jag dött. För det var så det kändes där och då, jag hade ingen aning vad felet var men har man så ont så måste något vara allvarligt fel tänkte jag. De kommande åren sökte jag gång på gångFortsätt läsa ”Lina, bekräftad diagnos”

Jonna, bekräftad diagnos

Jag växte upp med berättelser om en syster som kräktes och fick krypa till toaletten vid mens och kusiner som blödde så mycket att de fick ligga på handdukar som något normalt. Så när jag fick mens, smärtor och inte fungerade alls vid mens så tänkte jag att det är så det ska vara. Jag sökte vård för diffusa symptom men det rycktes mest på axlarna. Det är så det är. Men när smärtorna ökade och spred ut sig över månaden så sökte jag tillslut akut och tack vare en cysta och en gynekolog som verkligen lyssnade så blev jagFortsätt läsa ”Jonna, bekräftad diagnos”

Felicia, bekräftad diagnos

Mina besvär började när jag var 12 år. Jag hade ofta så mycket smärta att jag fick vara hemma från skolan. Mina föräldrar tog mig till läkare och jag fick prova allt från Naproxen (mot nerver) till Losec mot misstänkt magsår. Inget hjälpte. Jag blev ofta klappad på huvudet med kommentaren att ”lilla gumman, mens kan göra ont, det är normalt”. Jag lärde mig stå ut, men ibland funderade jag på hur jag kunde avsluta allt, för det var olidligt. När jag var 23 och flyttade ihop med min pojkvän såg han hur mycket smärtan påverkade mitt liv och saFortsätt läsa ”Felicia, bekräftad diagnos”

Sara, bekräftad diagnos

Jag har haft problem runt och kring min mens sedan jag var 12-13 år. Jag hade varje månad sådana smärtor att jag svimmade och egentligen inte alls var i stånd till att göra någonting. Men eftersom mina föräldrar inte reagerade utan tyckte jag störde och överdrev blev jag så gaslightad att jag inte förstod att jag skulle söka hjälp. Att söka hjälp hade ju förövrigt varit deras ansvar som föräldrar. Denna uppväxt har bidragit till trauman förutom den fysiska skadan den fördröjda hjälpen orsakade. Än idag låtsas mina föräldrar som ingenting, varför jag har behövt begränsa min nuvarande kontakt medFortsätt läsa ”Sara, bekräftad diagnos”

Maria, bekräftad diagnos

”Behandlingen” jag fick som skulle smärtan och blödningarna gjorde dem konstanta istället. Jag fick tjata mig till varje operation, besök hos specialist och rehabomgång. Inte en enda åtgärd har kommit ifrån sjukvården, allt har varit på mitt eget initiativ. Och detta då efter att jag faktiskt fick diagnosen, ca 20 år att ha snurrat runt i vården utan någon aning om vad som var fel. Satt hos en neurolog och frågade hur jag kunde ha migrän kopplat till menscykel, har inget samband fick jag höra. Gynekolog med 40 års erfarenhet satte mig på månadslånga extremt starka penicillinkurer mot ”inflammation iFortsätt läsa ”Maria, bekräftad diagnos”

Johanna, bekräftad diagnos

Min erfarenhet av att växa upp med endometrios går nog inte att beskriva. Konstant smärta, toabesök ofta, vaknade på nätterna och spydde i sängen, urinvägsinfektion, förstoppad, humörsvängningar/ deprimerad, svårt i skolan, ingen förstod hur min smärta kunde vara så stark när ingen annan varit med om detta tidigare, slutade nästan tro på mig själv och att jag var överkänslig. Listan kan göras mycket längre. I dagsläget så är min endometrios någorlunda kontrollerad efter 11 år med smärtan, jag fyller 24 år nu i juni. Fick operation (laparoskopi) och diagnos för 3 år sedan. Idag har jag en helt annan förståelseFortsätt läsa ”Johanna, bekräftad diagnos”

Ida, bekräftad diagnos

Jag blev sjuk första gången när jag var 12. Första året trodde jag det var maginfluensa. Fick så sinnessjukt ont i magen, precis som när har infektioner i magen, och ingen aptit. Det gick snabbt över till mensvärk. Svartnade för ögonen så fort jag ställde mig upp och kände hur spyan åkte upp i halsen. Ingenting hjälpte. Och var helt utmattad efter smärtorna. Detta började runt 14 års ålder. Höll på tills jag var 16 år. Kunde knappt leva under mensen och var sängliggande, när jag inte hade mens gick jag runt med så mycket ångest över det som kommaFortsätt läsa ”Ida, bekräftad diagnos”

Anna, bekräftad diagnos

Sen det första året jag fick mens, 1993, började jag ha väldigt ont och jag blödde ner allt och ibland andra. Skolsköterskan var välbesökt men det enda jag fick av henne var ”ta en alvedon”, ”mens gör ont”, ”så farligt kan det inte vara”, ”sätter du bindan på rätt håll? Klistret ska vara neråt Anna”. Att bli dumförklarad och inte trodd på har satt sina spår. Jag och mina kompisar utarbetade ett system för när jag blödde igenom och stolen jag satt på såg ut som ett blodbad. Även min mor pratade med skolsköterskan och senare hjälpte hon mig tillFortsätt läsa ”Anna, bekräftad diagnos”